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Enfermagem em Oncologia Pediátrica

Carla Gonçalves Dias
Enfermeira, gerente geral de Enfermagem do Instituto de Oncologia Pediátrica do GRAACC/Unifesp
carladias@graacc.org.br

3/10/2011

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Desde a graduação, na Escola de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), na época Escola Paulista de Medicina, Departamento de Enfermagem, a enfermeira Carla Gonçalves Dias já sabia que sua atuação seria junto à criança. O contato com o câncer infantil veio por acaso, quando ela começou a trabalhar na Pediatria do Hospital São Paulo. Anos depois, sentindo a necessidade de se aprofundar nesta especialidade, na época pouco conhecida no Brasil, através do apoio da CNPq, morou por quatro anos no Canadá onde teve experiências profissionais em instituições de renome, como o Hospital for Sick Children, grande centro de assistência, ensino e pesquisa pediátrica da América do Norte.

Passados mais de 25 anos, a enfermeira, que é especialista em Pediatria, enumera as mudanças ocorridas na área oncológica e vê a atuação interdisciplinar como o grande mote para o sucesso do tratamento do câncer infanto-juvenil.

Gerente de Enfermagem do Instituto de Oncologia Pediátrica do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (IOP-GRAACC/Unifesp), Carla Dias ergue sua bandeira pela desmistificação do conceito de cuidado paliativo. Nesta entrevista ela esclarece as mudanças propostas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e a importância desta ação junto aos profissionais da Enfermagem.

A capacitação do enfermeiro em oncologia pediátrica também é assunto abordado, uma vez que a especialidade vem crescendo cada vez mais. Assim como as taxas de incidências de neoplasias pediátricas aumentam significativamente, a cura cresce de maneira linear e é preciso que o profissional de Enfermagem tenha conhecimento técnico-científico para entender e atender a criança com câncer e família, em todo o seu processo saúde-doença.

Como a enfermagem oncológica surgiu na sua vida? Quando começou a trabalhar com pacientes com câncer infantil?
Cursei Enfermagem na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), antiga Escola Paulista de Medicina (EPM), e desde aquela época eu já sabia que minha área de atuação seria a Pediatria. Eu não tinha dúvidas, eu queria cuidar de crianças. Depois de formada, fui trabalhar na unidade pediátrica do Hospital São Paulo. Eu nunca trabalhei com o paciente adulto. Naquela época, em 1982, dos aproximadamente 47 leitos na pediatria (gastro, berçário, pneumo), quatro eram para crianças com câncer. Área muito pouco conhecida para a Enfermagem, na hora de dividir o cuidar entre os profissionais da unidade sempre havia resistência dos colegas, e eu sempre me prontificava para ficar com essas crianças. E foi assim que me deparei com o mundo do câncer infantil. Na graduação, muito superficialmente, eu tive contato com o câncer em crianças, mas nada que tivesse despertado o meu interesse. Trabalhando com essas crianças foi quando, realmente, eu comecei a me interessar por essa área. Foi quando conheci o Dr. Sérgio Petrilli, que atualmente é o diretor médico do Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP/GRAAC/Unifesp), e naquela época trabalhava no Hospital A.C. Camargo e, voluntariamente, atendia as nossas crianças do Hospital São Paulo porque não tínhamos nenhum profissional docente com esta formação. Ele passava diariamente na unidade e nós também fazíamos o ambulatório.

E naquela época, como era a assistência?
Era uma realidade totalmente diferente da que temos hoje. As crianças ficavam em uma unidade geral de Pediatria. Para se ter uma ideia, na EPM não existia especialização na área médica e de Enfermagem. Não havia nenhum protocolo de enfermagem para a assistência. O cuidado era prestado com base nos protocolos médicos, mas eu sempre traçava como deveria ser a forma de cuidar da criança, mas sem a pretensão de criar protocolos, isso nós fazemos hoje. Naquela época nós queríamos mesmo era cuidar, desenvolver rotinas pontuais para a assistência daquele paciente. O tempo passou, o serviço foi aumentando, o número de pacientes e de médicos também, e nós precisamos ir atrás de infraestrutura. Criei um prontuário para os meus pacientes para facilitar o meu trabalho. Incluía todos os exames realizados e documentava minha atuação, pois diante da necessidade de termos mais enfermeiros que dessem continuidade ao trabalho, esses instrumentos facilitariam e garantiriam a continuidade da assistência. Nosso grupo de enfermagem reconheceu as necessidades específicas desta clientela. Outra grande mudança foi com relação ao acompanhante. Naquele tempo as mães não podiam ficar junto às crianças internadas, elas tinham que cumprir os horários de visitas. Mas era nítida a necessidade de a mãe acompanhar seu filho, ficar junto, não porque a criança poderia morrer, muito pelo contrário, mas porque ela precisava de continuidade no tratamento e no cuidado. A criança recusava a comida por causa da quimioterapia, por exemplo, por estar mais nauseada, e neste aspecto ter tempo e paciência para estimulá-la a se alimentar era vital para o sucesso do tratamento. E foi através de nosso trabalho com essas crianças que a rotina de toda a Pediatria sofreu mudanças, e para melhor. Com o passar do tempo, toda a unidade enxergou a necessidade de a criança ter um acompanhante durante a sua internação. Hoje, esta é uma implicação inserida no Código dos Direitos da Criança e do Adolescente. Este foi o início de uma série de mudanças naquela época, trabalhar em cima de fatos relacionados àquela clientela e mostrar aos colegas que tudo tinha uma causa, uma necessidade reconhecida. Tivemos que desconstruir o mito de que se a mãe/ pai ficasse junto ao filho é porque a criança ia morrer. Mudamos uma história e mostramos que o melhor cuidador para a criança com câncer era a mãe/familiar, que ela era importante no tratamento, que ela fazia um vínculo, uma parceria. Nós mudamos uma história e o espaço físico acabou ficando pequeno para atender aos pacientes infantis com câncer.
Outra grande mudança foi que transferimos as crianças do ambiente "adulto" da quimioterapia ambulatorial, pois esta era realizada em um mesmo espaço, juntos, não sendo apropriado nem para as crianças e nem para os adultos, pois apresentam diferentes necessidades a serem atendidas pela equipe de enfermagem. Um exemplo simples que foi facilmente detectado pelos pacientes/familiares e também pela equipe, foi a especificidade do tratamento proposto e as demandas geradas, as características das diferentes faixas etárias e o conhecimento técnico e científico necessário para o cumprimento das boas práticas na assistência desta população tão especial.

A senhora fez especialização na área de pediatria e buscou conhecimento em oncologia infantil fora do Brasil. Como foi esta experiência?
Em 1985, fiz especialização em Pediatria no Departamento de Enfermagem (EPM) e embora eu trabalhasse exclusivamente com crianças com câncer, sentia falta da formação mais especifica nesta área, eu precisava aprofundar o olhar da enfermagem, fundamentado no conhecimento científico. Nesta época, apresentei ao CNPq um projeto pedindo uma bolsa de especialização em oncologia pediátrica para enfermeiro. Ganhei a bolsa e fiquei por quatro anos em Toronto, no Canadá, período em que tive oportunidade de conhecer vários hospitais e programas para o tratamento do câncer infanto-juvenil. Como naquela época eles ainda não tinham tido demanda de enfermeiros estrangeiros, eu tive que criar o que eu acreditava ser um programa ideal, com o objetivo de complementar e aperfeiçoar a minha formação, em todas as áreas que envolvem o tratamento do câncer e a assistência a esta clientela. O primeiro hospital que eu freqüentei era de pacientes adultos com câncer, porque os hospitais que atendiam crianças nunca tinham recebido uma enfermeira do Brasil, e não entendiam qual era a minha formação. O The Princess Margaret Hospital abriu as portas para me receber e através da educação continuada de enfermagem deste hospital criaram um segundo programa no SickKids, um dos maiores e mais respeitados centros de saúde pediátrica da América do Norte.
Não poderia ter sido melhor, pois eu tive um ganho de conhecimento intensivo em câncer adulto, passando por áreas como radioterapia, ambulatórios, internação, transplante de medula óssea. As enfermeiras coordenadoras de Educação Continuada dos dois hospitais, que eram conhecidas profissionalmente, criaram um programa para mim. Fiquei dois anos envolvida neste programa, fiz curso de capacitação em quimioterapia, tenho certificado da Universidade de Toronto, inclusive. E daí acabou minha bolsa pelo CNPq e acabei me casando por lá. Como enviava rotineiramente relatórios de planejamento e das minhas atividades, assim como de avaliações as quais fui submetida, para o acompanhamento da EPM (Unifesp), foi possível solicitar licença não remunerada para a Instituição, que através da análise destes conteúdos, liberou-me para ficar mais tempo no Canadá, com o compromisso de retornar à Universidade e contribuir para a implementação e a qualidade da assistência de enfermagem a criança e adolescente com câncer.
Fiquei quatro anos por lá e fiz outras coisas que nem mesmo imaginei que pudesse fazer. Fiquei um ano como enfermeira de pesquisa e mais seis meses no grupo da dor, o que gerou em mim a vontade de trabalhar a dor em crianças com câncer. Fiquei colada em uma enfermeira que coordenava o grupo de dor crônica dentro do SickKids.
E assim eu nunca mais saí de um hospital pediátrico.

Como nasceu o Instituto de Oncologia Pediátrica/Unifesp, do qual você é uma das percussoras?
Com todas as mudanças na Unidade de Pediatria, sentimos a necessidade de sair do prédio do Hospital São Paulo porque não cabíamos mais lá. Alugamos uma casa para fazer a parte de Hospital Dia e internávamos no hospital somente aqueles pacientes com necessidades clínicas. A primeira casa foi alugada exatamente no espaço que hoje é o IOP, na Vila Clementino, cidade de São Paulo. O espaço físico atual é o de cinco casinhas germinadas. Construímos o nosso ambulatório em 1991. As crianças vinham para este espaço, passavam em consulta, recebiam a quimioterapia. Eu ficava neste ambulatório e passava visita aos internados todos os dias. Nesse período foi criado GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), ONG que sustentou financeiramente este projeto. Foi o GRAACC quem alugou e reformou a casa. Eu vi o GRAACC nascer e faço parte da assembleia dos sócios fundadores do Grupo. O Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP) é o hospital do GRAACC.
O ambulatório foi crescendo, a equipe foi aumentando, os pacientes foram chegando, e já contávamos com três leitos que chamávamos de pernoite, porque eram crianças que precisavam ficar em observação e a gente tinha enfermagem (auxiliar) que ficava à noite junto a esses três leitos. A enfermeira e um médico ficavam com um bip para serem acionados a qualquer necessidade. Hoje eu penso como nós fomos arrojados, embora tivéssemos toda uma avaliação clínica e a garantia de que não se tratava de crianças clinicamente instáveis.
No final de 1996, a ONG estava tão forte que tinha verba para construir o prédio que hoje é o IOP, e assim nos tornamos um centro de oncologia pediátrica, embora ainda com algumas limitações.
De lá para cá, o prédio ficou pronto, tomamos posse, começamos com ambulatório e muita coisa ficava no Hospital São Paulo, abrimos a quimioterapia, o centro cirúrgico, depois a UTI, a internação. Fomos contratando enfermeiros e auxiliares, na época auxiliares, hoje somente técnicos. As pessoas traziam seus currículos e nós da enfermagem recrutávamos os profissionais. A Educação Continuada antes era informal. Nós íamos para o campo e mostrávamos como "queríamos" que fosse feito, a gente ia ensinando o profissional, mas não tínhamos implantado este serviço. Quando nos estruturamos, a enfermeira Ana Lygia Pires Melaragno foi convidada para vir para cá e montar as normas e rotinas, o processo seletivo, como se avalia os profissionais, enfim, hoje, tudo o que se faz dentro da instituição é baseado na Educação Continuada, que já tem dez anos.

Quais as suas percepções e sentimentos relacionados à oncologia pediátrica?
O mais sedutor de escolhermos esta área é que todos nós temos responsabilidades no cuidado e na assistência à criança e à sua família. E o conceito de família está mudando, não é como antigamente, hoje não é mais o pai-mãe-filhos. As famílias hoje são compostas só de pais, só de mães, seus filhos, nossos filhos, duas mães, dois pais. A enfermagem precisa ser dinâmica e precisa adaptar-se rapidamente às necessidades, aos novos conceitos de família. Nós não somos um grupo estático, nós somos profissionais dinâmicos que utilizam os recursos da interdisciplinaridade. Por exemplo, eu preciso do serviço social, pois como eu posso trazer a criança para o ambulatório/hospital dia se a família não tem condições financeiras para pagar o transporte todos os dias? Nesta questão a assistente social é de fundamental importância. A nutricionista também é parte indispensável, porque a criança não pode desnutrir, não pode ficar obesa, porque senão eu vou ter que mexer no protocolo do paciente, na dose da medicação que é calculada sobre a superfície corpórea (relação peso/altura) do paciente. É fundamental a reabilitação, pois as cirurgias são complexas, e o conceito não é curar a qualquer preço, mas sim curar com qualidade de vida, devolver esta criança para a sociedade de forma que ela esteja ativa, assim ela precisa ser reabilitada, ser reinserida no seu meio. A psicologia é muito importante, assim como o suporte espiritual porque não adianta curar o corpo se, nesse processo da cura, a alma for destruída. Existem trabalhos na literatura mostrando suicídio de adultos jovens que tiverem doenças crônicas na infância e que não souberam lidar com a vida fora do hospital, ele foi privado por tanto tempo da vida fora do hospital que depois não se adaptou à vida social, então a reabilitação como um todo é fundamental.

“o conceito não é curar a qualquer
preço, mas sim curar com qualidade
de vida”


Como cuidar do paciente com câncer infantil?
O tratamento deve ser global, devemos cuidar dos aspectos biopsicossociais, espirituais e culturais de nossos clientes, pois o processo do câncer infantil, a partir do seu diagnóstico, costuma ser longo e doloroso, faz com que a criança se afaste da escola, dos amigos, até mesmo dos familiares, a criança é tirada de seu cotidiano, ela é inserida em um mundo até então desconhecido, que é o das injeções, das sessões de quimioterapia, das internações e consultas rotineiras. Elas têm inseguranças, mas continuam sendo crianças e necessitam de um cuidado mais humano, que não vise apenas o tumor, o fisiológico. Enquanto profissionais precisamos garantir a esta criança que as suas necessidades, enquanto ser em pleno desenvolvimento e crescimento sejam reconhecidas e correspondidas integralmente.

Como deve ser a visão da enfermagem?
Por estarmos vinculados a uma universidade, somos constantemente chamados para dar palestras, aulas, em todo o Brasil. Em todas essas oportunidades, sempre falo que se os profissionais guardarem apenas uma frase de minha aula já terá valido a pena. E essa frase tão primordial é: “a criança pode ter câncer”. Se o enfermeiro recebe uma criança e constata que ela está pálida, com dor óssea, com histórico de febre, emagrecimento abrupto, e dentre os possíveis diagnósticos ela também pensar que esta criança pode ter leucemia, e se o médico também pensar, esta criança, através de um diagnóstico precoce, pode ter melhores chances de cura. Se o médico não pensar, a enfermeira pode, sim, e deve levantar esta hipótese e sugerir um aprofundamento nos exames diagnósticos. O tratamento de um tumor pequeno tem um prognóstico efetivamente melhor. Aplicar seu conhecimento com o de outro profissional é a verdadeira prática da interdisciplinaridade. Não existe mais o “isso é do enfermeiro” ou “isso é do médico”, pelo menos aqui em nossa instituição. Todos os profissionais envolvidos no atendimento à criança e ao adolescente podem sugerir, podem questionar, esta é uma prática diária nossa. Dentro desta especialidade o enfermeiro deve, sim, participar de todas as fases do tratamento, iniciando-se ao diagnóstico.


“Aplicar seu conhecimento ao de outro
profissional é a verdadeira prática da
interdisciplinaridade”


Como é feita a admissão deste paciente no IOP?
Nós só recebemos pacientes referendados por outra instituição de saúde, ou seja, crianças que iniciaram um processo de investigação diagnóstica em outro serviço de saúde. Elas são encaminhadas ao IOP/GRAACC com o diagnóstico de câncer ou mesmo suspeita da doença. Também recebemos pacientes encaminhados pelo PS do Hospital São Paulo. Com a educação em saúde e diagnóstico precoce em foco, o número de crianças que batem à nossa porta com suspeita de câncer é menor do que as que, de fato, têm a doença. No ano passado, nós recebemos 900 casos para atendimento na triagem e desses 600 não eram câncer. Antes nós recebíamos pacientes com tumores gigantescos, mas esta realidade está mudando. Hoje, o pediatra encaminha a criança a um serviço de oncologia quando suspeita que pode ser câncer. Houve uma época em que recebíamos mais pacientes de outras cidades, mas com a abertura de outros centros de oncologia infantil, este atendimento foi distribuído e, hoje, somente 40% dele são crianças de outras cidades.

Conte-nos um pouco sobre a estrutura e o atendimento do Instituto de Oncologia Pediátrica-GRAACC/Unifesp?
O Hospital do GRAACC, como é conhecido o IOP, tem como missão “garantir às crianças e adolescentes com câncer, dentro do mais avançado padrão científico, o direito de alcançar todas as chances de cura com qualidade de vida". Inaugurado em 1998, é referência nacional na área da oncologia pediátrica e também em capacitação dos profissionais de Enfermagem, uma vez que todos os colaboradores mantêm alguma atividade na assistência direta ao paciente, mesmo os enfermeiros que possuem cargo de Gerenciamento ou Gestão. Desta forma a gente possibilita que estes profissionais não se distanciem da parte clínica, e isso promove mais qualidade para a assistência. A equipe de enfermagem é composta de 145 profissionais – 53 enfermeiros e 92 técnicos - responsáveis pelos 29 leitos da instituição, 1.800 atendimentos ambulatoriais ao ano, 1.300 cirurgias, 40 transplantes de medula óssea e 12 mil sessões de quimioterapia. A cada ano o IOP realiza mais de 22 mil consultas interdisciplinares. Vale acrescentar que nosso hospital foi pioneiro na implantação da Quimioteca e do Hospital Dia na oncologia pediátrica e que ele é referência também em atendimento ambulatorial. Aqui a enfermagem também tem sua contribuição uma vez que orienta com competência família e paciente a respeito dos cuidados domiciliares. A faixa etária de atendimento vai de 0 a 25 anos, adultos jovens e também adultos não tão jovens, pois a filosofia não é tratar a faixa etária, mas sim tratar um paciente que tem um câncer característico da infância e da adolescência. Se um paciente tiver, por exemplo, um tumor característico da infância e por alguma razão este câncer surge na idade adulta, ele vem buscar atendimento aqui, onde a especialidade é a doença de crianças e adolescentes. Se, por exemplo, uma criança que se tratou aqui de um osteossarcoma e depois de 15 anos venha desenvolver outro tumor, como um câncer de mama, por exemplo, ela deverá ser tratada por um grupo de mama e não aqui. Sabemos que, atualmente, 70% dos nossos pacientes serão curados. Hoje, 50% do nosso gasto vêm do SUS e o restante vem de doação. Todo o dinheiro que a ONG investe aqui dentro vem de doadores fixos.

A Enfermagem do IOP desenvolveu algum protocolo inovador que serviu de modelo para outras instituições?
Um exemplo bem divulgado há bastante tempo é um instrumento desenvolvido pela enfermeira Cristiana Tanaka para controle ambulatorial de um grupo de pacientes que recebem uma droga chamada metrotexato (MTX) em altas doses. No mundo todo, estes pacientes adolescentes precisam ser internados para receber esta medicação, por conta do controle pós-medicação. Ela desenvolveu um instrumento que permite que a família seja ensinada e orientada a fazer isso em casa. Desde aquela época, creio que 1998, nós usamos este instrumento em todos os protocolos que incluem esta droga. Inclusive, já o apresentamos em vários congressos internacionais. Nosso papel enquanto enfermeiros é primeiramente identificar se a família tem condições de fazer este tratamento em casa e, em caso positivo, é a enfermagem quem senta junto com a família, e olho no olho, ensina a mãe a preencher este instrumento, que é uma folha de orientação. Isso é fruto da enfermagem baseada em evidência. Só é possível porque se faz isso continuamente, dia após dia, lapidando este instrumento ao longo dos anos. O controle é muito rígido e o enfermeiro acompanha o paciente diariamente. Além disso, o sangue é dosado para se ter a certeza de quanto ainda há de medicamento no organismo do paciente. Se não houvesse esse trabalho da Enfermagem, estas crianças ficariam internadas por até 92 horas.

Quais são as principais dificuldades do dia a dia da equipe de Enfermagem do Hospital?
A maior dificuldade é a rotatividade do profissional de nível técnico, por causa da dupla jornada. Aqui, 90% dos nossos funcionários têm dupla jornada de trabalho. Embora tenhamos um salário que compete com o mercado, quando comparado a instituições particulares, nós estamos em desvantagem e o profissional acaba optando pelo outro serviço. O volume de trabalho que temos é maior, porque as prescrições têm muito mais medicamentos, os pacientes requerem muito mais cuidados de enfermagem e, consequentemente, aqui tem um volume maior de trabalho. Em uma unidade de internação nosso dimensionamento de pessoal é de quatro pacientes por técnico em Enfermagem e 12 pacientes por enfermeiro, no máximo.

Há legislação específica para o cuidado de enfermagem a pacientes com câncer?
Esta é outra dificuldade, porque nós não temos nenhuma legislação específica para a oncologia e nem para a oncologia pediátrica. Nós temos somente algumas resoluções do Cofen que pontuam a atuação do enfermeiro em áreas como quimioterapia, radioterapia e transplante de medula.

E o que a sua instituição promove para a equipe de enfermagem que está na linha de frente desse campo de batalha, afinal ‘quem cuida de quem cuida’?
Desde o passado sempre percebemos que existia uma dificuldade muito grande em se relacionar com o paciente crônico, cujo tratamento é longo, onde você convive meses ou anos com aquela pessoa e acaba criando-se um vinculo, não só com o paciente como também à sua família. Esse vínculo gera estresse e sofrimento nos profissionais da equipe e aumenta a dificuldade em lidarmos com a finitude. Sempre foi uma questão crucial “cuidar de quem cuida”.
Anos atrás, quando ainda éramos uma casinha e ninguém falava de burnout, o pediatra psicanalista Paulo Schiller propôs que fizéssemos um grupo de discussão multiprofissional sobre as dificuldades que nós tínhamos em lidar com o paciente e sua família, e até mesmo entre nós profissionais. Lembro-me que essas reuniões eram às quintas-feiras, pela manhã, e de início eram muito frequentadas. Com o passar dos encontros, o grupo foi minguando e o que percebemos é que é muito difícil você se expor perante os colegas de trabalho. Como eu posso falar que tenho dificuldades em trabalhar com você, que não gosto da maneira como você lida com determinada família, que acho que você é indiferente, que não beija e nem abraça o paciente, se na hora do almoço eu me encontro diariamente com você? Isso era se expor demais e não dá para esperar este grau de maturidade de todo um grupo. Claro, as reuniões deixaram de acontecer.
Expliquei tudo isso para contar que começamos há pouco tempo um grupo de perdas e luto aqui no IOP. Neste grupo uma psicóloga de fora da Instituição discute a questão do lidar com o paciente que morre, com crianças graves, com toda a dinâmica que envolve o tratamento da criança e da família. A adesão dos profissionais ao programa é voluntária, mas este projeto surgiu de uma solicitação dos próprios profissionais. Todos os anos fazemos levantamento das necessidades de treinamento e um dos tópicos que mais apareceram foi a dificuldade de lidar com a perda do paciente, e os próprios funcionários sugeriram que eles tivessem ajuda de um profissional específico para isso, que viesse para cuidar deles e não tivesse vínculo com os pacientes e nem com a instituição. Não temos ainda como medir a funcionalidade do programa, mas a adesão está muito boa. Hoje, infelizmente, crianças ainda morrem. Recebemos uma média de 300 pacientes novos por ano e sabemos que 30% deles não alcançarão a cura. Isso representa 90 crianças por ano, o que é um número muito grande de perdas.


“Sempre foi uma questão crucial este
“cuidar de quem cuida".”


Como era no Canadá? Havia algum programa?
O que é prática lá, que também é aqui no IOP, são as reuniões multiprofissionais aonde se discute questões relacionadas ao paciente, à família e a todos os envolvidos no cuidado e no tratamento. Aqui no Hospital nós temos às terças-feiras reunião do Grupo de Cuidados Paliativos, que deixa o anfiteatro lotado, e às quintas-feiras com o Grupo da Dor, momento em que discutimos não somente a dor física, mas a psicológica, a emocional, a espiritual, social e cultural. E quando você discute estas questões aparecem os pontos nevrálgicos, e isso é bárbaro porque cada um que expõe alguma questão faz com que o grupo a discuta e a torne homogênea, com a mesma linguagem. No Canadá eles não trabalham com o psicólogo como nós trabalhamos. Quem faz este papel é a assistente social, que tem uma formação mais ampla do que a nossa. É a assistente social quem trabalha as questões específicas da família.

Qual é o perfil do corpo de Enfermagem para atuar nesta área?
Eu acredito que para ser enfermeiro, independente da área, da especialização, ele já é uma pessoa diferente, pois precisa ter um olhar despido do outro ser humano. Em oncologia pediátrica é preciso gostar de criança, é preciso ter empatia pelo ser que está ali, pois é somente por meio desta empatia que você estará sensível às necessidades de seu cliente. Para se trabalhar num hospital de oncologia pediátrica é importante que o profissional de Enfermagem entenda o perfil desta especialidade e dos pacientes atendidos. É um perfil totalmente diferente, tanto da oncologia de adultos, quanto da pediatria não oncológica, até mesmo porque as crianças respondem ao tratamento de uma maneira totalmente diferente da dos adultos. O profissional de enfermagem somente permanece nesta área se entender a amplitude de seu trabalho em todas as fases do tratamento oncológico. No momento da contratação, nós procuramos profissionais que tenham manifestado de alguma forma o interesse pela oncologia pediátrica, mesmo que ele chegue aqui recém-formado. Não importa, mas é necessário que ele tenha feito um estágio na área durante a graduação, que tenha tido contato com pacientes com esta patologia, que tenha, ao menos, aptidão para lidar com o câncer infantil. Ele precisa sinalizar em algum momento que gosta de cuidar de crianças e que tem interesse por esta área da saúde, principalmente para o cargo de enfermeiro. Por ser uma especialidade nova, não temos como exigir que o candidato tenha experiência e nem mesmo especialização. Já aconteceu de termos colaboradores que não se sentiram à vontade para este cuidar e pediram demissão. Buscamos no profissional o interesse pela oncologia pediátrica, tentamos no processo seletivo identificar quem tem perfil mais adequado, porém, não é freqüente, mas pode acontecer de admitirmos um profissional que não consiga desenvolver a atividade do cuidado junto ao paciente com câncer infantil. E não podemos exigir isso dele. Cuidar da criança com câncer e o conhecimento específico ele adquiri aqui dentro do IOP, mas não temos como ensiná-lo a gostar deste paciente tão especial.

O Hospital promove capacitação para seus colaboradores e para profissionais de fora?
A Educação Continuada do IOP desenvolve cursos de capacitação para os nossos funcionários e temos aberto também cursos onde participam profissionais que atuam em outros centros de tratamento de câncer em todo o Brasil. Alguns treinamentos e cursos nós abrimos para alunos de graduação, geralmente da Unifesp. Não temos esta especialização ainda, mas temos a parceria com a Universidade. Há o curso de Especialização em Oncologia, que é da Escola de Enfermagem (Unifesp), e dentro desse módulo há uma parte que é pediatria geral, que convida enfermeiros nossos para darem aulas. Dentro deste grupo de alunos, quem demonstra interesse na área pediátrica pode vir fazer um estágio de observação dentro do IOP. Talvez, no futuro, nós possamos criar um curso de especialização em oncologia pediátrica para enfermeiros, com a parceria da Unifesp. Vale incluir ainda que todos os profissionais que entram na instituição passam por um treinamento que tem como foco principal as ações de Enfermagem no cuidado à criança e ao adolescente com câncer. Esta área é muito específica e há poucas universidades que abordam a especialidade em sua graduação, por isso não podemos esperar que o profissional chegue aqui com conhecimento, mas precisamos que ele tenha interesse pela causa. Além do treinamento admissional, todos os enfermeiros passam por programas de capacitação em quimioterapia e manipulação de cateteres venosos centrais, além de um curso básico de oncologia pediátrica, realizado anualmente.

Existe Residência nesta área?
Existe Residência em Oncologia Pediátrica realizada na Escola Paulista de Enfermagem (Unifesp). É uma residência aprovada pelo MEC e contempla várias áreas da Enfermagem. Nós tivemos uma experiência de 2001 a 2005 e agora em 2010 retomamos a parceria.  Por uma limitação da Universidade não teremos a Residência em 2012. Foi um projeto maravilhoso, formamos quatro residentes nos quatro primeiros anos e ficamos com essas quatro profissionais por vários anos atuando no IOP. Hoje temos duas residentes do segundo ano e três residentes que estão no primeiro ano.
O programa compreende dois anos de residência, com uma parte do conteúdo visando à oncologia geral e uma boa parte do conteúdo voltado para a oncologia pediátrica. Os alunos aprendem desde o momento do diagnostico até o final do tratamento, participando de todo o processo saúde-doença. É um programa bem extenso, composto de parte teórica e prática, que acreditamos ser a formação ideal para o profissional especialista.

Quais as mudanças mais latentes a senhora sentiu ao longo desses anos de cuidado ao paciente oncológico?
A primeira delas, com certeza, foi o acesso ao conhecimento e à informação. Você tem acesso à internet, a pesquisas, a trabalhos nacionais e internacionais, ou seja, só não estuda e não se atualiza quem não quer.
Outra coisa importante é a forma como o câncer foi e é encarado. Hoje se fala sobre câncer. Antigamente, quando comecei nesta área, a palavra câncer não era pronunciada nem mesmo pelos familiares do paciente. Falava-se “aquela doença”, esse preconceito ainda existe, porém é muito menor. Hoje pessoas da mídia falam que têm câncer, se expõem na televisão e isso é muito importante, causa um grande impacto na população. O livro “A Doença como Metáfora” diz que só com o surgimento de uma doença mais avassaladora para que se comece a desmistificar a anterior. E isso é uma verdade. Precisamos da Aids para começar a falar de câncer. A luta contra a ignorância maciça é importante, e percebo esta vitória nos dias atuais. Hoje somos reconhecidos como uma especialidade, ou seja, se existe enfermagem só para criança com câncer é porque existem crianças com câncer. Este é a segunda mudança!
E a terceira mudança é o princípio da multidisciplinariedade. Quando eu comecei a atuar na área não tínhamos com quem dividir. Nós éramos sozinhos correndo atrás de tudo e de todos. Hoje a oncologia chegou para todas as áreas da saúde. A nutrição, por exemplo, estuda as características das crianças com neoplasias e trazem propostas de protocolos para recuperar o paciente que perde peso ou para ajudar a criança que está em corticoterapia e ganha muito peso. A reabilitação mudou muito, a fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional e o próprio serviço social têm uma visão abrangente do paciente com câncer. Antigamente, para você ter uma ideia, nós contávamos com o auxílio de voluntários que pudessem ajudar financeiramente a trazer a criança para o atendimento. Outro problema na época era o preconceito que esses pacientes sofriam. O fato de cair cabelo era um impedimento até para eles pegarem o transporte público. Hoje não, você vê pessoas com cabelo, sem cabelo, pois eles têm direito ao ir e vir, e isso para mim é uma grande conquista!

“O livro “A Doença como Metáfora” diz que só com o surgimento de uma doença mais avassaladora para que se comece a desmistificar a anterior”

E quais são as perspectivas para a humanização pediátrica?
A palavra de ordem é ponderação. É preciso ponderar. Se você julga uma mãe que nunca chega no horário, você está julgando um fato, mas você não sabe que ela tem que acordar às 4 da manhã para pegar um ônibus, e se perder este ônibus somente consegue outro horas depois, o que gera o atraso. Daí você começa a entender esta família. Não significa ser paternalista, mas também não é ser inflexível, não é ser radical, principalmente em uma cidade como São Paulo e com uma população com dificuldades e limitações que a nossa tem. Entender melhor como é a dinâmica e o que pode ser otimizado são fatores primordiais para uma equipe atender seu paciente e sua família. Se eu sei que é tão difícil para a mãe levar a criança ao hospital às oito da manhã, eu devo tentar readequar o horário para ajudar no tratamento. Mesmo depois de anos de atuação nesta área, depois que eu me tornei mãe, mudei a visão que eu tinha da mãe e do pai do paciente. Eu me tornei uma profissional mais tolerante, paciente com a família. Antes eu defendia com unhas e dentes a criança, eu achava que a família tinha que fazer tudo aquilo que eu falava que era para fazer. E isso hoje mudou, eu escuto mais a mãe, eu enxergo as dificuldades que a maioria das famílias passa, muitas vezes com três, quatro filhos, dando à luz a outro enquanto o mais velho está em tratamento, por exemplo.

O conceito de cuidado paliativo sofreu redefinição pela OMS, em 2002. A senhora pode nos contar um pouco sobre isso? Como está a abordagem atual e quais são os seus princípios fundamentais?
A OMS mudou o conceito de cuidados paliativos e o reconceituou em pediatria englobando a família. Para a nossa área esta questão é vital, porque é a desconstrução do mito “cuidados paliativos é para o paciente que não tem mais nada a ser feito, é para o paciente que vai morrer”. E desconstruir este estigma é nossa responsabilidade. As pessoas, principalmente os profissionais da Enfermagem, precisam entender que o cuidado paliativo se inicia ao diagnóstico, isso em qualquer doença crônica, e segue também no decorrer de todas as fases do tratamento.
O conceito da OMS fala que cuidado paliativo é para um grupo de pacientes que possui uma doença que coloca a vida em risco. E é verdade, o cuidado paliativo é o cuidado não curativo; que compreende oferecer suporte, conforto e bem-estar para que o paciente e família passem por todo o período da doença, seja qual for este tempo, e que poderá terminar com a cura ou com a morte. Porque se esse paciente for curado ele precisa ser acompanhado das eventuais sequelas que o tratamento causou na vida dele do ponto de vista físico, emocional, espiritual. E se ele não foi curado e veio a falecer, a família continua sendo acompanhada durante a fase do luto, pois estamos falando de pacientes portadores de doenças crônicas. Essa família viveu meses, anos em função deste paciente e, de repente, ela perde esta tarefa, esta função de cuidador, podendo ficar desestruturada. Esta desestrutura que a doença crônica pode causar na família também é nossa função, enquanto profissionais da saúde, cuidar. Cuidado paliativo é cuidar sem o objetivo de curar. Antibioticoterapia, transfusão de hemocomponentes, medicação para a dor, antieméticos, reabilitação, tudo isso faz parte do tratamento paliativo, que é garantir o conforto com dignidade. No IOP temos um grupo de cuidados paliativos que cuida desses pacientes em tempo integral.
Comparo os cuidados paliativos de hoje com a morfina de antigamente. Na minha época, o uso da morfina estava associado a uma dor sem controle em um paciente que estaria morrendo. Nenhuma família queria ouvir que seu ente querido estava sendo tratado com morfina. Esta palavra era proibida. Hoje enfrentamos este paradigma nos cuidados paliativos para ser trabalhado. Precisamos que as equipes de saúde entendam que os princípios fundamentais deste cuidado envolvem apoiar o paciente para que ele viva de forma plena, administrando os sinais e sintomas do tratamento e da doença e integrando os aspectos psicológicos e espirituais ao tratamento.

E qual é o papel da enfermagem dentro do cuidado paliativo?
É fundamental, porque o tempo todo o enfermeiro acompanha o processo do tratamento. Independente de o paciente passar em consulta com o paliativista, o enfermeiro está o tempo todo próximo, estabelecendo um canal de comunicação, um vínculo. A demanda pelos cuidados médico e de enfermagem aumentam quando esses pacientes são considerados fora de possibilidade de cura, principalmente na terminalidade, onde o objetivo final é manter o conforto, o bem-estar e a dignidade, quando é prudente diminuir a ação curativa e focar na ação paliativa, pois esta não tem limites. O que se imaginar que poderá ter efeito benéfico estará dentro dos cuidados paliativos.

Como a senhora espera que seja o futuro da Enfermagem Oncológica?
Eu espero que consigamos oferecer formação técnico-científica e acadêmica, mas também humanizada e sensível aos nossos profissionais. Durante todos esses anos na Enfermagem Oncológica Pediátrica eu sinto que caminhamos para isto, pois é a nossa missão. Não podemos nos satisfazer em formar grupos em São Paulo, mas buscar ampliar o conhecimento em todos os pontos do Brasil. O que temos discutido também é o ensino in loco. Às vezes questionamos o fato de trazermos pessoas aqui e esta realidade ser muito diferente daquela vivida pelo profissional em seu local de atuação. Eu me lembro de que antes de ir para o Canadá estive em Recife para ministrar um curso compacto sobre oncologia pediátrica, e foi uma ótima experiência. Indo ao local de atuação dos profissionais, reconhecendo as dificuldades locais, as limitações e os pontos fortes, a transmissão do conhecimento é otimizado.

Dias C. Portal da Enfermagem – Enfermagem em Oncologia Pediátrica [internet] 2011 [citado 2011 Outubro 03]. Disponível em http://www.portaldaenfermagem.com.br .

 

 

 

 

 

 




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6/10/2011 - maria aparecida machado são paulo-SP
Parabéns!Pela entrevista e pelo seu trabalho. São pessoas como você que fazem a diferença.

5/10/2011 - Arismar de Sousa Gomes São Paulo/SP-SP
Olá, muito inspiradora sua entrevista, só quem trabalha com pacientes pediátricos e com câncer pode compreender a importância e amplitude deste assunto, é realmente gratificante.Parabéns.

4/10/2011 - Erika Hara Sao Paulo-SP
Parabéns Carla,uma entrevista perfeita que mostra seu empenho e dedicação,além de todo humanismo que é levado a todos os pacientes atendidos pelo GRAACC.

4/10/2011 - Ana Lygia Pires Melaragno -
Parabéns Carla, a entrevista foi brilhante. Parabéns ao Portal de Enfermagem pela escolha desta enfermeira que sem dúvida nenhuma é uma das mais importantes representantes desta especialidade.

4/10/2011 - Edvane De Domenico SP-SP
Parabéns pela sua trajetória e pela divulgação da Oncologia como área de especialidade na Enfermagem a ser divulgada e elogiada em suas potencialidades.

3/10/2011 - Roberto Araújo Diadema-sp
Carla a enfermagem brasileira precisa de Enfermeiras como você, que saibam fazer a diferença em tudo o que faz. Parabéns pela entrevista.

3/10/2011 - Ana Paula Schetini -
Parabéns pela entrevista. Nos mostra o crescer, a evolução da enfermagem. O amor pela profissão, o comprometimento,o ensinamento, conjunto de fatores que fazem a diferença fazendo com que abraçemos a causa - o cuidar.


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